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Noticias de Abril 2019

Terminamos marzo y empezamos abril y seguimos formandonos, seguimos aprendiendo y enseñando y este mes de abril nos ha tocado a las familias afectadas aprender a cómo afrontar los ante una situación de emergenciaen esta ocasión fue un curso de primeros auxilios impartido por Iván Marín e Isaac dos miembros de protección Civil de Cambados.    En esta formación aprendimos lo básico recursos y herramientas de primeros auxilios aparte de poder ver vídeos tuvimos una parte teórica y otra práctica.  las familias afectadas por atrofia muscular espinal de Galicia estamos muy agradecidas con este equipo técnico de protección Civil ya que nos han proporcionado todos los recursos que tenemos que tener en cuenta ante una situación de emergencia incluso nos han enseñado a cómo funciona un desfibrilador que a día de hoy es obligatorio en todas las partes públicas.

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Noticias de Marzo 2019

Este mes de marzo que acabamos de pasar ha sido como un terremoto no hemos parado de vibrar saltar y correr, empezamos este mes de marzo de la mano de la Asociación de la fiesta del pollo de ribadumia su directiva nos prepara una gala preciosa dónde se pudo ver desde una exhibición de taekwondo del grupo innae, podemos disfrutar de la música tradicional gallega a través de Joel padín y del baile tradicional gallego de la mano de con de xido al igual que disfrutamos de una maravillosa actuación del grupo de la Rosa y por segunda vez nos han acompañado bandkatro en esta velada se pudo rifar cuatro cestas cedidas por Mans de gaiteiro y una cena en el furancho de a condado queremos dar las gracias a toda la organización al igual que al presentador Benito González,tenemos que dar las gracias también al Ayuntamiento de ribadumia por cedernos ese pedazo de auditorio enorme que tienen que son unas instalaciones perfectas para hacer este tipo de eventos gracias a todos por hacer posible esta gala y reunir 500 € para poder seguir investigando nuestra afectación. (más…)

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Febrero: Premio loitadores

Acaba de terminar febrero. Ha sido un mes intenso que, como cada año, nos centramos en difundir la atrofia muscular espinal.
Empezábamos este mes trasladándonos a Santiago de Compostela para recoger un premio, el premio Loitadores otorgado por la escuela oficial de Galicia de fisioterapeutas por ayudar a nuestros fisioterapeutas a conocer un poco más y hacerles llegar la información más actualizada sobre la atrofia muscular espinal. Nos encontramos con una gala super especial, en la cual hemos reído y llorado con la misma intensidad. La verdad es que el resto de compañeros premiados han dejado una huella muy honda en nuestros corazones. Premios a la superación, a la constancia y, sobre todo, a personas que han sabido reconducir su vida tras llevar un buen golpe.
Os queremos invitar a que busquéis información sobre Chano Rodríguez, Miriam Fernández o Desirée Vila y que entréis en la página oficial de fisioterapeutas de Galicia porque por mucho que os contemos tenéis que verlo. (más…)

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Un Enero distinto con Os Huevóns Ruteiros

Somos un grupo de amigos que nos gustan las motos, viajar encima de dos ruedas, sentirse libres. Pero lo importante es no lo que hacemos, si no como lo hacemos, décimos después de mucho pensar, realizar una asociación motera, distinta y con inquietudes diferentes a todos los Motoclubes, pensar en utilizar lo que nos apasiona para ayudar a los demás. (más…)

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Resumen de noviembre 2018

Pues entramos en esta estación pisando fuerte para terminar este mes de octubre y empezar el de noviembre podemos contar que hemos participado en las Terceras Jornadas por la inclusión de la Diputación de Pontevedra dónde se nos ha reconocido nuestra labor y han pedido el testimonio de vida de nuestra Presidenta, fueron unos días muy fructíferos dónde podemos compartir y aprender,queremos dar las gracias a la alcaldesa de Cambados doña Fátima Abal por acompañarnos una vez más. (más…)

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Reunión anual de Familias AME

Este mes de octubre lo empezamos con nuestra reunión anual de familias en el cual decidimos cuál va a ser la línea de trabajo a seguir el próximo año, este domingo 21 nos juntamos todos para debatir a probar y dar continuidad a todos nuestros proyectos,aprovechamos esta jornada para volver a juntar los alrededor de una mesa y poder seguir compartiendo momentos sobre todo esta etapa nueva que nos está tocando vivir con muchísima ilusión viendo los progresos de cada neno que recibe spinraza. Una vez más compartimos una foto de familia con todos vosotros.

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I Beca de investigación sobre AME

Desde hace poco más de 4 años jamás nos imaginamos poder ver un medicamento, poder ayudar y unir a tantas familias afectadas incluso se podría decir perdidas, familias que simplemente querían buscar una luz una esperanza… Tampoco nos imaginamos nunca ser capaces de hacer todo lo que hacemos y de hacer todo lo que llevamos hecho, proyectos preciosos, solidarios con un único fin encontrar ese algo que nos ayude a mejorar nuestra calidad de vida incluso llegar a curarnos, dando un paso más en esta dirección hoy convocamos nuestra primera década de investigación destinada exclusivamente a la Atrofia Muscular Espinal, nos hace muchísima ilusión poder convocar está beca intentando hacer llegar a todos los investigadores nuestra ilusión y compromiso con esta área intentamos con esta beca crear e impulsar nuevas ideas y nuevas líneas de investigación. (más…)

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