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Octubre 2019

No nos hemos olvidado de actualizar la página simplemente que creíamos que le había que dar mucha visibilidad y que fuera fácil acceder a la beca de investigación, ahora mismo quedan como 3 semanas para cerrar el plazo de presentación de proyectos y la verdad es que estamos nerviosos estamos deseando ver todo con calma y escuchar el veredicto del jurado. (más…)

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Agosto 2019

En agosto dicen que se para todo administrativamente pero nosotros la verdad es que no hemos parado, empezamos agosto haciendo un montón de gestiones internas para poder sacar proyectos adelante qué pronto podremos ir desvelando, estamos preparando un montón de cositas que se verán a lo largo del 2020 y a partir de este mismo septiembre,ha sido un mes para seguir abriendo nuevos caminos, de muchas reuniones negociaciones y avances que por el momento no podemos contar pero sobre todo un mes de muchísimas relaciones y cerramos este mes con la visita especial de Jorge Casal que nos ayudará en un proyecto muy bonito y que arrancará muchísimas sonrisas. (más…)

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Julio 2019

Que no, que no, no nos hemos olvidado de poner esto al día pero es que hemos estado súper liados y tampoco cerramos en agosto la verdad es que la atrofia muscular espinal no descansa ni en agosto se padece todos los días del año, no descansa y julio fue un mes de esos moviditos moviditos.

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Mayo 2019

Y si pensabais que mayo se terminaba aquí pues no!!!! También queremos anunciar y compartir que nuestra presidenta es presidenta honorífica de la Asociación ibérica de la camelia aicam y este mes sean hermanando Cambados y Celoricode basto con lo cual es una alegría y satisfacción también para nosotros. (más…)

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Noticias de Abril 2019

Terminamos marzo y empezamos abril y seguimos formandonos, seguimos aprendiendo y enseñando y este mes de abril nos ha tocado a las familias afectadas aprender a cómo afrontar los ante una situación de emergenciaen esta ocasión fue un curso de primeros auxilios impartido por Iván Marín e Isaac dos miembros de protección Civil de Cambados.    En esta formación aprendimos lo básico recursos y herramientas de primeros auxilios aparte de poder ver vídeos tuvimos una parte teórica y otra práctica.  las familias afectadas por atrofia muscular espinal de Galicia estamos muy agradecidas con este equipo técnico de protección Civil ya que nos han proporcionado todos los recursos que tenemos que tener en cuenta ante una situación de emergencia incluso nos han enseñado a cómo funciona un desfibrilador que a día de hoy es obligatorio en todas las partes públicas.

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Noticias de Marzo 2019

Este mes de marzo que acabamos de pasar ha sido como un terremoto no hemos parado de vibrar saltar y correr, empezamos este mes de marzo de la mano de la Asociación de la fiesta del pollo de ribadumia su directiva nos prepara una gala preciosa dónde se pudo ver desde una exhibición de taekwondo del grupo innae, podemos disfrutar de la música tradicional gallega a través de Joel padín y del baile tradicional gallego de la mano de con de xido al igual que disfrutamos de una maravillosa actuación del grupo de la Rosa y por segunda vez nos han acompañado bandkatro en esta velada se pudo rifar cuatro cestas cedidas por Mans de gaiteiro y una cena en el furancho de a condado queremos dar las gracias a toda la organización al igual que al presentador Benito González,tenemos que dar las gracias también al Ayuntamiento de ribadumia por cedernos ese pedazo de auditorio enorme que tienen que son unas instalaciones perfectas para hacer este tipo de eventos gracias a todos por hacer posible esta gala y reunir 500 € para poder seguir investigando nuestra afectación. (más…)

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