¿Que cómo terminamos este año 2018?
¡De maravilla!
Tuvimos un noviembre movidito con las presentaciones de nuestro primer calendario motero solidario.
El penúltimo mes del año ya nos adelantaba que iba a ser una despedida por todo lo alto. Pudimos presentar nuestro calendario benéfico, el primero que se hace gracias a la invitación y colaboración desinteresada de la asociación de moteros Os Huevóns Ruteiros.
La verdad es que fue impresionante. Esta asociación movilizó a media Galicia en tres días y se sacaron unas maravillosas fotos para este calendario de la mano de Pedrido Fotografía, que ha tenido un ojo excelente para relacionar ambos mundos.
Para ayudar en la difusión y venta de calendarios contamos con diferentes puntos por toda Galicia. Hicimos dos presentaciones: una en Porto do Son, en donde nos hicieron una espectacular acogida, y otra en Cambados, en donde, por motivos meteorológicos, hubo que retrasar la presentación. Ésta se celebrará este mes de enero, exactamente el día 13.
Si queréis un calendario, no dudéis en poneros en contacto con nosotros, ¡que todavía quedan!
Y para terminar este año, volvimos a celebrar, otro año más, nuestra gala benéfica. Lo decimos todos los años, pero es que es imposible describir con palabras lo que este acto representa. Acudieron más de 450 personas; y en él celebramos la vida y damos las gracias por la suerte que estamos teniendo como afectados de una enfermedad rara donde se ve la magia desde que entras por el salón a través a sus puertas y hay un ambiente superespecial. Celebramos poder continuar aportando nuestro granito de arena en investigación, y sobre todo, podemos celebrarlo con música y con humor gracias a las colaboraciones desinteresadas (esto hay que recalcarlo) de un sinfín de personas, desde artistas, humoristas, actores, actrices, etc.
En la gala transcurren muchísimas cosas, pero para nosotros poder contar año tras año con músicos de primera línea es un orgullo enorme. Este año quisieron compartir con nosotros escenario Rosa Cedrón, Uxía Senlle con Alberto Vilas, Emilio Rúa, Sonia Lebedynski, Sheila Patricia, Jorge Casal y la gran humorista Gema Pardo.
Los sentimientos estaban a flor de piel, se palpaban, se notaban en ese salón a lo bestia. Pudimos contar con la presencia especial de Manuel De Andrade y de Diana Nogueira.
Hicimos el traspaso de embajadores. Antonio Resines vino ex profeso para pasar el testigo a nuestro queridísimo Xavier Vizcaíno. Fue un momento maravilloso y, sobre todo, mágico, porque a ambos les queremos muchísimo y nos han ayudado y se han volcado de una manera descomunal con nosotros.
Nuestros presentadores un año más estuvieron de lujo. La gala fue presentada por Armando Fernández, que vino a propósito para, un año más, presentar esta maravillosa gala. Y, cómo no, la madrina de la Asociación, Belén Xestal, estuvo grandísima, tal como ella es.
Esta gala giró en torno a una comida (como buenos gallegos tenemos que celebrar en la mesa), pero sí que es cierto que hay momentos que se quedan grabados en nuestra retina de forma que perdura durante muchos días. De hecho, a la que estas líneas escribe aún le caen las lágrimas recordando este día, pese a que hace ya un mes que se celebró esta gala.
Un momento superespecial fue el de los agradecimientos, porque en esta gala nos acompañaron todas las personas, asociaciones, entidades y empresas que hacen que esta asociación crezca. Personas anónimas y de rostros conocidos nos dan voz y nos ponen cara día a día. Y a todas esas personas hay que darles las gracias y este momento es por y para ellos y es un momento entrañable.
Este año, como habíamos adelantado unos meses antes haciendo balance del año, veíamos que podíamos abrir y convocar una ayuda para investigación. Esta ayuda se convocó a través de todos los medios que estaban a nuestro alcance, y que se publicó en prensa escrita, local y nacional. En fin, que convocamos a través de todos los medios que estaban a nuestro alcance.
Las bases de esta misma ayuda las redactamos desde la dirección de la asociación con el consejo de grandes eminencias médicas especializadas en este campo. No vamos a dar nombres concretos, pero sí que vamos a decir que han sido dos gallegos y dos médicos que ejercen en Cataluña. Los cuatro médicos no tenían contacto entre ellos ni sabían quiénes eran los otros miembros del jurado. Los cuatro médicos eran o pertenecen a distintos centros de trabajo y ellos libremente escogieron uno de los proyectos que se presentaron.
Así creímos que era lo más conveniente tras ver la cantidad que íbamos a poder destinar a investigación este año que son nada más y nada menos que 50.000 €.
El proyecto escogido libremente por ellos con total transparencia fue pensando en nuestra situación actual y mirando en lo que estábamos o habíamos apostado por la historia natural de la AME. Pensando en nuestra situación actual, repetimos, como afectados en lo que hay y en lo que toca hacer en este momento. Y eligieron un proyecto que se llevará a cabo en los próximos años en los hospitales Sant Pau y Sant Joan de Déu, ambos de Barcelona, sobre biomarcadores.
Vamos a colgar el proyecto ganador en un post aparte para que cualquier persona pueda leer y saber por lo que estamos apostando y la importancia de este proyecto en nuestra dolencia en este momento.
Con esta ayuda también queríamos generar ilusión, tanto a los afectados como a la comunidad científica, y creo que lo hemos conseguido, viendo los proyectos que se han presentado.
Os estaréis preguntando por qué acabo de soltar todo este rollo, pero es que en esta gala entregamos de forma visual un cheque a los equipos ganadores, estando presente las investigadoras principales. Además, un miembro del jurado, en este caso Carlos Ortez, explicó cómo habíamos contactado y he hecho las cosas para esta ayuda.
Estuvieron presentes Laura Alias y la doctora Cecilia Jiménez, esta última explicó con palabras sencillas para qué servía este proyecto, qué era lo que esperaban encontrar y cómo iban a destinar cada céntimo de esta ayuda.
No sé si os podéis imaginar lo que significa esta gala. Para nosotros es imposible explicarlo con palabras, pero si tengo que escoger algunas serían magia, música, humor, amor, entrega, solidaridad y continuidad.
Pero si os pensabais que este año lo cerramos con nuestra gala, ¡qué equivocados estáis! Este sábado pasado celebrábamos, un año más gracias a la asociación Grand Jete, un festival de danza y gimnasia rítmica solidario. Un año más vimos un pabellón abarrotado de niñas dispuestas a ofrecer lo que mejor saben hacer. Para nuestra causa bailaron con esa pasión que les ayudará a llegar muy lejos, no sólo como club, sino también como personas y bailarinas. ¡Queremos puntualizar que han sido los primeros 1009 € que recaudamos ya para este 2019!
Podemos decir que despedimos un gran año que esperamos repetir, y que deseamos mejorar como equipo de trabajo como voluntarios y como personas. Sobre todo cerramos un año cargado de alegrías, aunque también con algún sobresalto, lo tenemos que reconocer. Un año donde todos nuestros afectados que podían acceder al medicamento han accedido. Un año de unidad y de muchas risas, aunque haya un gran trabajo detrás, podemos decir que cada cosa que hacemos estaba rodeada de alegría y esperanza.
Como ya es habitual, colgamos fotos de todos estos eventos de los que acabamos de hablar, de este maravilloso calendario, de esta gala indescriptible y de estas bailarinas que tienen un gran futuro.
¡Gracias a todos por hacer esto posible!