Hola a todos. Soy la orgullosa, no, orgullosísima madre de Álvaro. Así es como me conoce la mitad de la gente, porque mi hijo es un crack y le conoce un montón de personas de mi pueblo. Y eso es decir mucho, porque somos casi doscientas mil personas. ¿Que por qué le conoce tanta gente y por qué digo que es un crack? Pues porque cuando Álvaro tenía 14 meses le diagnosticaron AME, y ahí empezó todo.
Hoy quiero contaros cómo comenzó nuestra historia hace ya casi cinco años, cuando mi chicarrón llegó a este mundo y decidió que ya entonces iba a empezar conociendo neonatos, porque el parto se complicó.
Salió de aquella (porque mi chico sale de todas), y cuando los signos del AME comenzaron a aparecer, pensábamos que vendría de aquella complicación. Para los médicos, es que era un niño vago, porque no se sentaba solo, estaba dejando de voltear, no tenía fuerzas para mamar… Sé que suena terrorífico, y no os voy a mentir, lo es. Pero es importante que no os bloqueéis. Porque nadie mejor que vosotros para pelear para que miren a vuestros hijos y comprueben qué pasa. Porque en AME, cuanto antes se sepa (¡análisis de sangre y prueba genética, que no le hagan pruebas dolorosas a vuestros hijos si no hace falta!), antes se empieza la fisio, que será lo que haga que estén mejor.
A nosotros nos hicieron caso después de siete meses dando la lata, y fue porque tenía enormes temblores en manos y pies. Si esos temblores persisten incluso cuando se duerme (como le pasaba a Álvaro) es que pasa algo grave. En su caso, la pérdida enorme de fuerza muscular ¿Otro dato para orientarse sobre si es AME? No tienen reflejos “normales”. ¿Sabéis cuando os dan en la rodilla con un martillo en la rodilla y se mueve la pierna? Ellos no. El principio es duro, y cuando te dan el diagnóstico, no mejora… “Incurable y degenerativa”. Parece que cada vez te hundes más en un pozo oscuro. Pero no hay que desanimarse, porque tenemos que tomar las riendas y empezar a reorganizar la vida.
Porque las etiquetas son solo eso, etiquetas. Y todos los niños AME que conozco son increíbles. El mío, en concreto, juega al baloncesto, al hockey, y ¡hasta torea! Pero eso, ya os lo iré contando.
De momento, tenéis que saber que si acabáis de aterrizar en este mundo, aunque ahora parezca que es el fin del mundo, es solo el principio de una nueva vida llena de personas increíbles, de momentos que ningún otro padre podrá entender porqué te producen tanta feliz y de momentos complicados (no os voy a engañar), pero debéis saber que somos muchos, y aunque no estemos cerca, somos una gran familia.
El cerebro no es un vaso por llenar, sino una lámpara por encender. Plutarco