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Febrero: Premio loitadores

Acaba de terminar febrero. Ha sido un mes intenso que, como cada año, nos centramos en difundir la atrofia muscular espinal.
Empezábamos este mes trasladándonos a Santiago de Compostela para recoger un premio, el premio Loitadores otorgado por la escuela oficial de Galicia de fisioterapeutas por ayudar a nuestros fisioterapeutas a conocer un poco más y hacerles llegar la información más actualizada sobre la atrofia muscular espinal. Nos encontramos con una gala super especial, en la cual hemos reído y llorado con la misma intensidad. La verdad es que el resto de compañeros premiados han dejado una huella muy honda en nuestros corazones. Premios a la superación, a la constancia y, sobre todo, a personas que han sabido reconducir su vida tras llevar un buen golpe.
Os queremos invitar a que busquéis información sobre Chano Rodríguez, Miriam Fernández o Desirée Vila y que entréis en la página oficial de fisioterapeutas de Galicia porque por mucho que os contemos tenéis que verlo.

Para terminar este mes de febrero, como años anteriores nos centramos en estar presentes en todos los ámbitos de la vida y darle voz a la atrofia muscular espinal. Este año, nuestro pequeño Tiago y su mamá Carmen han sido los encargados de ponerle cara a la atrofia muscular espinal, darnos voz y enviar un mensaje más bonito que podemos dar: spinraza funciona y hay que tener ilusión, fe y esperanza.

Este 28 de febrero es muy especial porque también hemos aprovechado para renovar un poquito nuestra imagen a través del logo que con tanto cariño nos ha diseñado la mamá de Antonio, Marga, una monfortina super especial que con todo su cariño y con todo nuestro cariño recogemos y empezamos a utilizar.

Este día 28 me trasladé al colegio Salesianos A Merced para compartir y acercar este día a los chicos. Pude darle los buenos días para quien no conozca todos los días del año escolar se recuerda algo en concreto y como ayer era día mundial de las enfermedades raras pues con todo mi cariño me acerqué para enseñarles lo que es convivir con una enfermedad rara pude aparte de darle los buenos días a través de megafonía pasarme por las clases a saludarlos y compartir un ratito con ellos.

De este encuentro ha salido un proyecto muy bonito que aún no podemos desvelar pero que dará mucho que hablar y que reflexionar. Eso es lo que os podemos adelantar.

Y como ya es costumbre os dejamos fotos de este maravilloso mes.