Los días 2 y 3 de septiembre celebramos nuestro primer congreso, no sólo de AME si no que nos juntamos tres grandes enfermedades, AME,ELA y esclerosis múltiple, tres grandes asociaciones GaliciAME, Agaela y Avempo.
Tuvimos dos días de mucho trabajo pero que ha merecido la pena, vinieron los mejores especialistas de cada enfermedad, donde nos encontramos sesenta personas entre especialistas, afectados y familiares.
Nuestra programación fue la siguiente:
VENRES 2 DE SETEMBRO
9.00 Apertura de portas
9.30 Inauguración
10.00 As enfermedades neuromusculares
Dr. Arturo Fraga Bau. Neurólogo Álvaro Cunqueiro, Vigo.
10.30 “A genética o servicio das enfermedades neuromusculares”
Dra. María Jesús Sobrido. Unidad de Neurogenética, Telegenomics-Hospital San Rafael, A Coruña.
11.30 “Intervención fisioterápica en la ELA”
Dña. Ana Bello Sobrino. Fisioterapeuta de Fegerec
12.30 PAUSA CAFÉ
13.00 Exoesqueleto, rehabilitación neurológica.
Srs. Tania Romeu/Carlos Rodríguez. Directores Centro Sinapse, A Coruña.
14.00 XANTAR
15.00 “Os animais como acompañantes nas enfermedades”
Dña. Olga Costa. Directora Refugio de Animais de Cambados.
16.00 “ A tecnología ó servicio da miña autonomía”
Don Gil Barrero Llano. Delegado zona norte BJ-Adaptaciones.
17.00 Taller de psi coeducación.
Dña. Rocío Mallo Caamaño. Psicóloga
SÁBADO 3 DE SETEMBRO
9.00 Apertura de portas
9.30 “Últimas novedades en investigación AME”
Dr. Eduardo Tizzano. Miembro del Comité Científico de SMA Europe. Área de Genética Clínica y Genética Molecular y Unidad de Enfermedades Minoritarias Hospital Valle Hebrón Barcelona. Premio Reina Sofía 2007.
10.30 “O estudio da historia natural da AME e a súa implicación nos ensayos clínicos”
Dr. Andrés Nascimento. Neuropediatra San Joan De Deu, Barcelona, coordinador. Unidad de Patología Neuromuscular do Servicio de Neurología.
11.30 “Avances na esclerose múltiple”
Dr. José María Óscar Prieto González. Presidente Sociedad Galega De Neuroloxía. Neurólogo Hospital Clínico Santiago.
12.30 PAUSA CAFÉ
12.45 “Últimas novedades na esclerose múltiple”
Dr. José Ramón Lorenzo González. Membro da Sociedad Galega De Neuroloxía. Neurólogo en Povisa.
13.45 Diagnóstico e clasificación na ELA
Dr. José María Fernández. Neurólogo, neurofisiólogo, ex xefe do servicio de neurofisiología, Clínica do Chuvi, consultor do centro médico de Pontevedra e do hospital Quirón de A Coruña. Dr. Julio Pardo. Neurólogo Hospital Clínico Santiago
14.45 Novedades e tratamento na ELA.
Dr. Josep Gámez Carbonell. Coordinador de la Clínica de Malalties Neuromusculars i Rares Hospital Universitari Vall d´Hebron. Institut de Recerca del Hospital Vall d´Hebron,VHIR.
15.30 XANTAR DE CONFRATERNIDADE
Fueron dos días de muchísima información pero nos quedamos con los mensajes positivos que nos hicieron llegar los ponentes y que se han abierto muchísimas puertas en las tres enfermedades.
Desde luego en dos años tendremos una nueva cita para celebrar un segundo congreso.