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Resumen de octubre 2018

Pues entramos en esta estación pisando fuerte para terminar este mes de octubre y empezar el de noviembre podemos contar que hemos participado en las Terceras Jornadas por la inclusión de la Diputación de Pontevedra dónde se nos ha reconocido nuestra labor y han pedido el testimonio de vida de nuestra Presidenta, fueron unos días muy fructíferos dónde podemos compartir y aprender,queremos dar las gracias a la alcaldesa de Cambados doña Fátima Abal por acompañarnos una vez más. (más…)

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Reunión anual de Familias AME

Este mes de octubre lo empezamos con nuestra reunión anual de familias en el cual decidimos cuál va a ser la línea de trabajo a seguir el próximo año, este domingo 21 nos juntamos todos para debatir a probar y dar continuidad a todos nuestros proyectos,aprovechamos esta jornada para volver a juntar los alrededor de una mesa y poder seguir compartiendo momentos sobre todo esta etapa nueva que nos está tocando vivir con muchísima ilusión viendo los progresos de cada neno que recibe spinraza. Una vez más compartimos una foto de familia con todos vosotros.

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I Beca de investigación sobre AME

Desde hace poco más de 4 años jamás nos imaginamos poder ver un medicamento, poder ayudar y unir a tantas familias afectadas incluso se podría decir perdidas, familias que simplemente querían buscar una luz una esperanza… Tampoco nos imaginamos nunca ser capaces de hacer todo lo que hacemos y de hacer todo lo que llevamos hecho, proyectos preciosos, solidarios con un único fin encontrar ese algo que nos ayude a mejorar nuestra calidad de vida incluso llegar a curarnos, dando un paso más en esta dirección hoy convocamos nuestra primera década de investigación destinada exclusivamente a la Atrofia Muscular Espinal, nos hace muchísima ilusión poder convocar está beca intentando hacer llegar a todos los investigadores nuestra ilusión y compromiso con esta área intentamos con esta beca crear e impulsar nuevas ideas y nuevas líneas de investigación. (más…)

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Maratón Escóitame & charlas de mayo

No nos hemos olvidado de poneros al día, pero, como dice el refrán, mayo loco… y vaya si ha sido loco y movido.

Merchi se ha trasladado al cole de San Tomé para dar una charla sobre accesibilidad. Allí pudo compartir una mañana con los niños y acercarlos a la diversidad y abrirles un poquito los ojos a través de los accesorios que ella misma utiliza en su día a día.
Nosotros apostamos desde un principio por la difusión y este mes ha sido un gran mes para difundir lo que es la AME y cómo es convivir con esta enfermedad. En esta ocasión, Merchi se trasladó a Noalla, un pueblo cercano, y compartió su testimonio de vida y todo lo que sabe sobre AME con los más mayores de esta parroquia.

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