I Beca de investigación sobre AME

Desde hace poco más de 4 años jamás nos imaginamos poder ver un medicamento, poder ayudar y unir a tantas familias afectadas incluso se podría decir perdidas, familias que simplemente querían buscar una luz una esperanza… Tampoco nos imaginamos nunca ser capaces de hacer todo lo que hacemos y de hacer todo lo que llevamos hecho, proyectos preciosos, solidarios con un único fin encontrar ese algo que nos ayude a mejorar nuestra calidad de vida incluso llegar a curarnos, dando un paso más en esta dirección hoy convocamos nuestra primera década de investigación destinada exclusivamente a la Atrofia Muscular Espinal, nos hace muchísima ilusión poder convocar está beca intentando hacer llegar a todos los investigadores nuestra ilusión y compromiso con esta área intentamos con esta beca crear e impulsar nuevas ideas y nuevas líneas de investigación. (más…)

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Maratón Escóitame & charlas de mayo

No nos hemos olvidado de poneros al día, pero, como dice el refrán, mayo loco… y vaya si ha sido loco y movido.

Merchi se ha trasladado al cole de San Tomé para dar una charla sobre accesibilidad. Allí pudo compartir una mañana con los niños y acercarlos a la diversidad y abrirles un poquito los ojos a través de los accesorios que ella misma utiliza en su día a día.
Nosotros apostamos desde un principio por la difusión y este mes ha sido un gran mes para difundir lo que es la AME y cómo es convivir con esta enfermedad. En esta ocasión, Merchi se trasladó a Noalla, un pueblo cercano, y compartió su testimonio de vida y todo lo que sabe sobre AME con los más mayores de esta parroquia.

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Marzo 2018

Marzo ha sido un mes muy bonito para nosotros, comenzamos este mes y está primavera participando en la Segunda Muestra Internacional de la camelia organizada por la Asociación ibérica de la camelia, AICAM, asociación Cambadesa que nació para dar a conocer la camelia y colaborar en el aspecto social a todas las asociaciones que lo deseen, como cada año nos ceden un stand para que podamos vender nuestro merchandising y aparte este año han nombrado a nuestra Presidenta Merchi Álvarez Fernández presidenta honorífica de la Asociación ibérica de la camelia en un acto privado ante todo los camelistas, asociados y autoridades locales.

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