Ya estamos de vuelta un mes más para poneros al día. Tenemos mucho que contar este mes que, aunque tiene menos días, hemos trabajado un montón.

Queremos empezar a contar que este mes de febrero ha sido el mes de las enfermedades raras. El día 29 de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras.

Este día tan especial para nosotros nos ha traído muchísimas alegrías dentro de lo que tenemos, se ha sumado este mes la escuela profesional Santo Cristo de Ourense con un proyecto muy especial en su colegio.

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¡Cómo empezó este mes de diciembre! Increíble. Increíble e indescriptible.

Como cada año celebramos nuestra gala anual. Este año fue la quinta gala Xantar a prol GaliciAME.

Un año más, la bodega Condes de Albarei nos cedió el salón de la bodega. Como siempre, su trato fue exquisito y, como buenos gallegos, la gala se celebró alrededor de una comida de confraternidad para enseñar el trabajo de todo el año. De este presente año que cerramos con esta gala.

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Terminó noviembre y ¡vaya cómo empezó diciembre!

Noviembre terminó con la visita de Miriam Fernández al colegio Salesianos A Merced y diciembre empezó con nuestra gala anual.

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No nos hemos olvidado de actualizar la página simplemente que creíamos que le había que dar mucha visibilidad y que fuera fácil acceder a la beca de investigación, ahora mismo quedan como 3 semanas para cerrar el plazo de presentación de proyectos y la verdad es que estamos nerviosos estamos deseando ver todo con calma y escuchar el veredicto del jurado. (más…)

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Un año más y por segundo año consecutivo al llegar septiembre queremos animar y mover este mundo relacionado con la atrofia muscular espinal, desde hoy día 2 de septiembre queremos convocar la segunda ayuda a la investigación GaliciAME.

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En agosto dicen que se para todo administrativamente pero nosotros la verdad es que no hemos parado, empezamos agosto haciendo un montón de gestiones internas para poder sacar proyectos adelante qué pronto podremos ir desvelando, estamos preparando un montón de cositas que se verán a lo largo del 2020 y a partir de este mismo septiembre,ha sido un mes para seguir abriendo nuevos caminos, de muchas reuniones negociaciones y avances que por el momento no podemos contar pero sobre todo un mes de muchísimas relaciones y cerramos este mes con la visita especial de Jorge Casal que nos ayudará en un proyecto muy bonito y que arrancará muchísimas sonrisas. (más…)

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Que no, que no, no nos hemos olvidado de poner esto al día pero es que hemos estado súper liados y tampoco cerramos en agosto la verdad es que la atrofia muscular espinal no descansa ni en agosto se padece todos los días del año, no descansa y julio fue un mes de esos moviditos moviditos.

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Seguimos caminando en este mes de junio y esta vez cogidos de la mano de dos grandes rostros conocidos en Galicia José Ramón Gayoso y Diana Nogueira que aceptaron ser los padrinos de nuestra cuarta Andaina & jornada familiar.

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