Ya estamos de vuelta un mes más para poneros al día. Tenemos mucho que contar este mes que, aunque tiene menos días, hemos trabajado un montón.
Queremos empezar a contar que este mes de febrero ha sido el mes de las enfermedades raras. El día 29 de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras.
Este día tan especial para nosotros nos ha traído muchísimas alegrías dentro de lo que tenemos, se ha sumado este mes la escuela profesional Santo Cristo de Ourense con un proyecto muy especial en su colegio.
La escuela profesional Santo Cristo ha puesto en marcha este mes una gran campaña de concienciación con los chicos que forman esta escuela y un gran proyecto para recaudar fondos este año y en esta ocasión para esta entidad para ayudarnos a seguir avanzando en la investigación de nuestra enfermedad.
Han tenido que implicarse todos, desde los profesores hasta los chicos, pero desde luego el resultado es bárbaro.
Han podido ver y comprobar que una enfermedad rara le puede tocar a cualquiera y que necesitamos apoyos como este para poder sacar adelante la investigación que sigue siendo una asignatura pendiente del Estado.
Gracias a todos los que habéis formado parte de este gran proyecto!!!!
Este mes, como decía antes, ha sido un mes en el que hemos hecho muchísima calle y hemos tenido muchísima difusión a través de la prensa escrita, la tele e incluso la radio se ha hecho eco de nuestra asociación, de nuestra situación y de las actividades de este mes. También hemos aprovechado para seguir avanzando y trabajando con la consellería de Sanidad aquí en Galicia.
Desde la consellería nos han dado una pequeña alegría. Digo pequeña porque aunque es un gran paso nos quedan muchos deberes pendientes, no sólo con nosotros sino en general con este grupo de enfermedades. Galicia va a implantar a partir de mayo el cribado neonatal para AME a través de un proyecto piloto!!!!!
No terminamos aquí. Febrero es un poco más pequeño que el resto de los meses pero nosotros le hemos sacado muchísimo partido. Este mes sigue el proyecto Resiliencia, que tenemos en el colegio Salesianos A Merced en Cambados y tuvieron el gran honor de poder recibir y compartir un día con el gran Robert Pier.
Es un gran músico terapeuta con una historia detrás asombrosa que os invitamos a investigar aparte de gran persona y un gran músico nos dio una gran lección de valores y tuvimos el honor de recibir una clase con él, nos presentó su trabajo y tuvimos el honor como acabamos de decir de ver su nuevo trabajo que experimentó con los chicos.
Un auténtico honor poder compartir una jornada contigo que nos supo a poco!!! Robert Pier, nos hemos quedado con ganas de más. Estamos deseando volver a tenerte entre nosotros!!!!
Os estaréis preguntando cómo hemos celebrado este día mundial de las enfermedades raras pues nada más ni nada menos que con el gran Antonio Resines y con Ana Pérez Lorente!!!!!
Sí sí sí sí leéis bien: con Antonio Resines y Ana Pérez Lorente, que se han trasladado este 29 de febrero hasta aquí a nuestra comarca para presentar en un pase especial su último gran trabajo, un documental que se titula historias de nuestro cine.
Antonio Resines ha sido hace 2 años nuestro embajador, desde hace 2 años que nos tendió la mano no nos la ha soltado ni él ni su mujer Ana Pérez Lorente.
Les parecía una fecha muy importante para nosotros y salió de ellos venir aquí y proyectar este documental para ayudarnos a tener un poco más de visibilidad.
Un documental que no dejó indiferente a nadie. Un documental muy entretenido y que va encontrando y contando la historia de nuestro cine español a través de un diálogo muy ameno con anécdotas muy variopintas.
Así hemos terminado nuestro mes de febrero, mes de las enfermedades raras con el día mundial de las enfermedades raras luchando un poquito más con las personas que nos pueden hacer la vida más fácil; con Antonio Resines y con Ana Pérez Lorente encabezando esta lucha que se va sumando poco a poco más personas y más entidades que hacen que seamos un poquito más comprendidos y menos raros.
Y, por último, aunque ya éramos conscientes de esta noticia y nos la comunicaron antes de las Navidades no se hizo oficial hasta este mes. La empresa Larsa, en un plan estratégico interno para intentar disminuir los accidentes laborales, ha implantado un programa solidario del cual este año seremos beneficiados.
Larsa le ha propuesto a sus trabajadores que por cada día que no haya un accidente en fábrica que cause una baja laboral donara un dinero a la entidad escogida en este caso nosotros, así que si no hay ningún accidente laboral que cause una baja desde el 1 de enero del 2020 hasta el 31 de diciembre de ese año, Larsa nos podrá donar hasta un importe total de 1800 €! Muchísimas gracias tanto a los trabajadores como a la empresa Larsa por pensar en nosotros!!!!
Como todos los meses os dejamos a continuación unas fotos de lo que ha sido este mes y un último dato: este mes, entre todas las actividades, hemos conseguido juntar 4500 €!!!!!
