Soy Virginia Felipe Saelices, la primera mujer en España y la segunda en el mundo que ha sido madre a pesar de padecer AME Tipo II.
Los médicos me daban una esperanza de vida de 10 años. El pasado 31 de mayo cumplí 34.
Ser madre era mi gran sueño. Cuando me quedé embarazada por primera vez, los médicos se sorprendieron, porque no había ningún precedente con AME Tipo II en España, y no sabían cómo evolucionaría en esas condiciones ni cómo abordarlo. Me ofrecieron la posibilidad de abortar, pero me negué rotundamente, ya que ser madre era lo que más deseaba en la vida. Me repitieron una y otra vez los riesgos que corría, puesto que podía morir, pero quise seguir adelante. Hoy, soy madre de 2 hijos (2004 y 2008).
Numerosos medios de comunicación, nacionales e internacionales, se han interesado por mi historia, difundiéndola a través de entrevistas y reportajes.
Estoy muy limitada físicamente, pero mis ganas de vivir y luchar por un mundo mucho más justo para todos no tienen límites.
He sido colaboradora y embajadora de la Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras; vocal de la Junta Directiva de la Asociación Red Española de Madres y Padres Solidarios – Apoyo a la Investigación de las Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras; y coordinadora en Castilla‑La Mancha de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Desde hace años, soy invitada a dar conferencias y compartir mi testimonio de superación en asociaciones, fundaciones, institutos, universidades, hospitales, congresos, etc., de diversos lugares de España, y también del extranjero, con el fin de que sirva positivamente a otras personas, así como para concienciar y sensibilizar a la sociedad.
Además, he realizado actividades en colegios para fomentar desde la infancia el respeto a las diferencias y la educación inclusiva; he participado en programas y campañas sobre Enfermedades Poco Frecuentes de varias cadenas de televisión a nivel nacional (RTVE, ATRESMEDIA), y como modelo en desfiles de moda (con diseños de Adolfo Domínguez, Amaya Arzuaga y Marta Espín) y de ropa adaptada (con diseños de Marta Espín) para sensibilizar a los diseñadores.
En 2008, en el Acto Institucional con motivo del Día Internacional de la Mujer, la Junta de Comunidades de Castilla‑La Mancha me concedió un Reconocimiento por la Contribución a la Igualdad de Oportunidades.
En 2015, en el marco de la Campaña “Todos Suman CLM”, la Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales de Castilla‑La Mancha me reconoció por el Esfuerzo de Superación; y la Asociación “Casa do Chapim”, de Portugal, en el transcurso de una Jornada que tuvo lugar en dicho país, me hizo entrega del Diploma de Mérito al Servicio de la Inclusión Social, por el trabajo realizado en favor de la Diferencia y de la Igualdad de Derechos de las Personas con Necesidades Especiales.
Desde septiembre de 2015 soy embajadora de Rare Commons para la investigación sobre AME; y desde octubre de 2015, Senadora de Podemos por Designación Autonómica en Representación de Castilla-La Mancha.
Cuando fui consciente de mi enfermedad, decidí intentar entenderla, llevarme bien con ella, puesto que íbamos a pasar toda la vida juntas, compartiendo todo: qué menos que intentarlo, ¿verdad? Y os cuento que lo logré. Nos hicimos tan amigas que no podemos vivir la una sin la otra. Me ha cogido tanto cariño ─sí, en serio, tanto─, que cada día me enseña cosas nuevas. Una de las que he considerado muy importante ha sido a tener paciencia, tanta que puedo estar 12, 13, 14 horas o, incluso, más, sentada en una silla, y sin quejarme. Es muy curiosa, aunque también tengo que decir que, a veces, se enfada y me da algún sustillo que otro. Pero como no es rencorosa, se le pasa en unos días y, después, ni nos acordamos.
Por la noche, antes de dormirnos, le solemos dar las gracias al Cielo por habernos dado la oportunidad de conocernos y llevarnos tan bien.
Esto es un secreto: cuando me quedé embarazada, pensé, por un momento, que igual se ponía celosa, y que se iba a coger un cabreo… ¡que no iba a querer saber nada más de mí! Pero una vez más, me volvió a demostrar su amistad sin medida: estuvimos 6 meses ingresadas. Digo estuvimos, porque no se separó de mí ni un momento. Recuerdo que me decía: “¡No tengas miedo, que todo va a salir bien! ¡Estos médicos son un poco exagerados!”. Y otra vez, le tuve que dar la razón, puesto que tuve un embarazo perfecto y un parto cesárea excelente. Fue una niña, y se llama Sofía.
Por eso, yo siempre digo: “intentad llevaros bien con vuestra enfermedad. No se saca nada bueno siendo negativos”.
Gracias
Virginia Felipe Saelices