Nuestra historia.
Mi nombre es María Fernanda Montoya Sánchez, tengo 21 años de edad, nací en Tlaquepaque, Jalisco, México y tengo AME tipo II.
Soy la mayor y tengo dos hermanos: Fátima, quien tiene 18 años y al igual que yo tiene AME tipo II, y Mauricio, quien tiene Síndrome de Down.
Quizás se sorprendan al saber que mi familia es muy especial, puesto a que no es común que en una misma familia tres hijos nazcan con discapacidad, sin embargo, yo me siento orgullosa de tener una familia extraordinaria.
No todo ha sido fácil, puesto a que hemos enfrentado muchas dificultades; comenzaré por compartirles cómo fue mi nacimiento.
Aparentemente era una niña convencional; nací por parto natural, levantaba mi cabeza, balbuceaba, era muy risueña…pero como a los ocho meses de edad, mi abuelita Alicia notó que algo había diferente en mí a comparación del resto de niños de mi edad, pero no les comentó nada a mis papás. Después, cuando comencé a caminar, fue notorio que tenía dificultad para andar, me cansaba pronto, me sostenía de los muebles, me caía con facilidad. Mis padres me llevaron con un ortopedista, pero solamente les dijo que tenía el pie plano y creyeron que unos zapatos de baqueta sería la solución.
El tiempo pasó y no hubo mejoría, mis padres volvieron con el especialista y nada más les indicó que me prohibieran caminar para que no me fuera a lastimar. Ellos acataron la indicación por ignorancia a la situación y en ese momento todo empeoró: había dejado de caminar.
Ahí empezó esa lucha larga que siempre he tenido en mi vida; atravesamos de todo: miedo, dudas, incertidumbre, tristeza, impotencia, dolor…
Mis padres desconocían lo que me sucedía, me llevaron con muchos doctores y especialistas que no nos daban respuestas concretas y lo que comentaban era desalentador: No me daban más que tres años de vida. Mis padres estaban destrozados, no sabían por qué todo esto ocurría.
Después, cuando crecí un poco más, mis padres le preguntaron a un genetista si deseaban tener otro hijo qué tantas probabilidades tenía de nacer con mi enfermedad, el doctor les dijo que era como si sacaran la lotería… Mi madre se embarazó de nuevo y mi hermana Fátima nació con mi enfermedad, vaya, ¡qué ironías de la vida! Nos sacamos la lotería y por partida doble, porque un año después nació Mau, quien vino a equilibrar todo con el don del amor, pues tiene Síndrome de Down.
Fue muy complicado el proceso, porque duramos 8 años sin un diagnóstico. No sabíamos qué teníamos, ni siquiera sabíamos de qué se trataba todo esto, ni contra qué estábamos luchando.
Recurrimos a muchos hospitales, nos hicieron un montón de estudios y pruebas hasta que por fin conocí el nombre de esta fiel compañera que todo este tiempo junto a mí ha estado: Atrofia Muscular Espinal tipo II.
Recuerdo que cuando me la presentaron, creí que el genetista me hablaba en chino, pero con los años me interesé en conocerla y saber qué implicaba estar con ella. Hasta ese momento comprendí muchas cosas: que era la causa de mi debilidad, que ella me provocó una terrible escoliosis que casi me colapsó el pulmón derecho, motivo por el cual me dieron dos neumonías que pusieron en riesgo mi vida, y que después tuve que tomar la decisión que me hicieran la fusión espinal.
A veces me he sentido conejillo de indias de mi hermana, porque todo lo que primero han experimentado conmigo lo repiten de nuevo con ella.
Esa ha sido la parte difícil, pero también la AME me ha dado muchos logros y satisfacciones: cursar la escuela de manera regular (primaria y secundaria), que por obtener buenas calificaciones conseguí beca para el nivel superior en una de las mejores universidades de México (mi hermana y yo hicimos el bachillerato en línea en Prepanet, un programa del Instituto Tecnológico de Monterrey), luego conseguimos beca para la Universidad en la UNIVA (otra de las mejores universidades del país) y estamos cumpliendo nuestros sueños: Fátima estudia Derecho, para defender los derechos de las personas más vulnerables, y yo estudio la Licenciatura en Ciencias y Técnicas de la Comunicación, para ser la voz de aquéllos que no pueden expresar lo que sienten o no son tomados en cuenta para hacer un verdadero cambio en la sociedad.
También somos muy activas, hemos modelado, cantamos, damos conferencias en colegios, iglesias y centros de rehabilitación para chicos con problemas de alcoholismo y drogadicción, dando testimonio de vida y motivando a otras personas que sigan luchando, que no se rindan y que a pesar que la vida esté llena de situaciones difíciles es hermosa.
Este año acabo de publicar mi primer libro de poesías en verso y prosa, dónde expreso mi pensar sobre tres temáticas: amor, desamor, la vida y más.
Mi hermana y yo tratamos de estar activas y seguir adelante, gracias al apoyo y amor de nuestros padres, familiares, amigos y todos los que nos rodean.
