Hola de nuevo. Hoy voy a contaros cómo empezó nuestra “vida AME”. Y es que no se me ocurre otra forma de llamarla. Te dan el diagnóstico y ¡PAM! de tu vida anterior prácticamente no queda nada. Y aunque al principio eso parezca el fin del mundo, no lo es. Hay que darse tiempo, supongo que a todos os habrán hablado de que esto es un “duelo” y hay que pasar sus cinco fases. Pero es vuestra decisión cómo pasarlas y en qué orden.
La psicóloga me insistía mucho en llorarle a mi hijo. No sé vosotros, pero yo me negué. Ya le lloraré si pierdo esta guerra, y de momento, no tengo intención de hacerlo. Todos los médicos me decían que era una pérdida y al final me enfadé con ellos. Mi hijo estaba en mis brazos, no enterrado. Si yo podía verlo, ¿por qué no ellos? A veces toca recorrerse muchos médicos (tres hospitales y varios neurólogos en mi caso…) hasta que encuentras ese médico que no va a rendirse y va a pelear por tu hijo. Y que te anima. Y que conoce muchos otros. Y que te encamina. A veces no es un médico, a veces es otra familia AME que se te acerca. No sé por qué será, pero parece que el destino nos llame a unirnos. ¿No os ha pasado que estabais en una sala de espera, y de repente alguien ha mirado a tu hijo/a, luego a ti, y se te ha acercado y te ha dicho “perdona, ¿es AME?”. A mí varias veces, y es un consuelo el saber que esta nueva vida está llena de gente como vosotros, que te entienden, que ya han estado allí y lo han superado. Esas llamadas, esos whatsapp, esos consejos… ¿Qué haríamos sin ellos? A veces nos parecen tonterías, pero todas ayudan y son importantes. Puedes tirarte de cabeza a internet a buscar sobre el AME, puedes enfadarte con el mundo, con Dios, con la madre de la genética… pero después, empieza a preguntar a quien sabe de esto, que no son otros que el resto de familias. Algunas tienen convalidado el título de tercero de enfermería y primero de medicina. Siempre se aprende del resto. Te cuentan qué médico hace qué, te dicen qué están tomando para ir mejor, qué sillas hay en el mercado… Y si las familias son un pozo de sabiduría, no quiero contaros los AME adultos. ¡Corcho! ¿Es que puede haber alguien que sepa qué es mejor para ellos, que ellos mismos?
Por eso, aunque sea muy doloroso, coge con ganas esta nueva vida. Aunque parezca que vas a tener que dejar mucho en el camino, lo que vas a ganar lo supera. De verdad, no te miento. No es fácil de ver al principio, estás perdido, desorientado, todo parece horrible… Pero mira bien esos ojos, te necesitan fuerte, aunque no quieras serlo, aunque creas que no puedes serlo. Déjales que te sorprendan, porque son increíbles, y necesitan que empieces a buscar ese médico estupendo que está al otro lado del país, esa silla que le dejará descubrir el mundo como a cualquier otro niño, esa fisio que es de momento la única capaz de salvarle… Vas a tener que transformarte. Vas a aprender palabras como bipap, salbutamol, exón… al principio son raras, pero en unos meses las vas a decir como antes decías “buenos días”.
No pierdas el ánimo, recuerda, ahora tienes que tenerlo por ti y por él, y cuando necesites hablar… aquí estamos.