Soy Virginia Felipe Saelices, la primera mujer en España y la segunda en el mundo que ha sido madre a pesar de padecer AME Tipo II.
Los médicos me daban una esperanza de vida de 10 años. El pasado 31 de mayo cumplí 34.
El domingo 25 de Octubre organizamos el I Concierto Benéfico con Antonio Seijo y la Banda Skylight, en el auditorio de Ribadumia. Queremos dar las gracias a Os Demos da Petaca y a las instituciones públicas que hicieron y ayudaron a que este concierto fuese posible.
Con su “Tributo al POP” fue una tarde de lo más agradable, recomendamos a todo el que pueda ver este espectáculo que no lo dude.
Vendimos 250 entradas, y recaudamos 750€.
El 3 de Octubre la Cervecería Palique situada en Mosteiro, nos ayudó a hacer una campaña de concienciación celebrando un «serán» donde varios grupos participaron apoyando a GaliciAME, en esta ocasión vendimos camisetas.
¡Gracias Cervecería Palique!
GaliciAME tuvo el gusto y el placer de organizar el 28, 29 y 30 de Agosto de 2015 la Primera Convivencia dirigido para las familias AME toda España.
Fueron unas jornadas diseñadas y organizadas para disfrutar grandes y pequeños, para desconectar de la enfermedad, con actividades dirigidas a grandes y pequeños, que hubiese tiempo para que los niños tuviesen su propio espacio y a su misma vez los padres tuviesen también un tiempo de desconexión para intercambiar dudas, experiencias y eniquecerse de la sabiduría de otros papás que pasan o pasaron por una misma situación. (más…)
El 12 de Junio celebramos el Primer Festival en favor de GalicAME, gracias a la Comisión de Fiestas de Santa Mariña.
La plaza del ayuntamiento resultó abarrotada de personas y la colaboración de Gustavo Almeida, la Banda de Música de Ribadumia, el Trío Estilo que representaron «Unha noite de amor con Lela» y la colaboración de varios grupos de músia tradicional locales como Os Demos da Petaca, Os Carballeiras, Con de Xido, Xironsa, Volandeira y Abrente, conseguimos una velada esplendida.
Vendimos rifas con las cuales hicimos un sorteo con objectos y productos donados por los comerciantes y hosteleros locales y hubo una fila 0.
Queremos agradecer tanto a la Comisión de Fiestas por acordarse de GaliciAME como a todos y cada uno de los comerciantes que sin su apoyo no podríamos haber recaudado 1.700€. Una vez más ¡Gracias!