Soy Andrés Benzal Romero el cantante de Mi Dulce Geisha y tengo una enfermedad rara, solo se que es una distrofia muscular que me mantiene en una silla de ruedas electrica, pero a fecha de hoy no tiene un nombre, es decr no se que tipo de distrofia muscular es. (más…)
Autor: Diego Castro
Historia de María Fernanda
Nuestra historia.
Mi nombre es María Fernanda Montoya Sánchez, tengo 21 años de edad, nací en Tlaquepaque, Jalisco, México y tengo AME tipo II.
Soy la mayor y tengo dos hermanos: Fátima, quien tiene 18 años y al igual que yo tiene AME tipo II, y Mauricio, quien tiene Síndrome de Down. (más…)
Carnaval 2016
Este año arrancó el carnaval en Cambados a favor de la AME, UNHA GRANDE CHEA, para quien no lo sepa gran y mítica comparsa cambadesa organizó el pistoletazo de salida del carnaval, una gran noche llena de música y alegría con dos fines, por un lado una noche solidaria a favor de nuestra identidad y por otro hacer un homenaje póstumo a Chon, antiguo miembro de dicha comparsa. (más…)
Las enfermedades neuromusculares son raras
Las enfermedades neuromusculares están dentro del grupo de enfermedades raras.
Su aparición puede aparecer en cualquier etapa de la vida, transmitida generalmente por herencia genética o en algunos casos por mutación espontánea.
Se caracterizan por una pérdida de fuerza muscular progresiva y una degeneración lenta y progresiva.
Son enfermedades crónicas que no cuentan con tratamiento ni cura.
Se considera que existen 40.000 afectados por enfermedades neuromusculares.
Banco de Ayudas Técnicas
Desde GaliciAME ponemos en marcha un banco de ayudas técnicas al servicio de las personas afectadas con enfermedades neuromusculares y crónicas, necesitamos que nos donéis todo lo que dejéis de utilizar vosotros desde sillas manuales, eléctricas, bastones, muletas, sillas de coches, bipe, sillas de baño adaptadas… todo todo lo que ayude a conciliar una vida familiar y social al enfermo.
DONA, nuestro banco está muy vacío.
Presentación de la sección de Fisioterapia
Antes de nada quiero remarcar que es un placer formar parte de este proyecto y sobre todo contar con la confianza de Merchi, la gran heroína que ha puesto en marcha este tren que entre todos iremos cargando de fuerza, ilusiones y sobre todo esperanza, para que llegue a todos los rincones posibles.
Una montaña no se llena si nadie pone el primer granito de arena. (más…)