Estamos por aquí de vuelta porque necesitamos ponernos al día llevamos una etapa muy liados y hasta octubre lo tenemos muy muy liado, pero lo prometido es deuda tenemos que manteneros informados y al día de todo lo que hacemos.
Autor: Diego Castro
Reunión anual de Familias AME
Este mes de octubre lo empezamos con nuestra reunión anual de familias en el cual decidimos cuál va a ser la línea de trabajo a seguir el próximo año, este domingo 21 nos juntamos todos para debatir a probar y dar continuidad a todos nuestros proyectos,aprovechamos esta jornada para volver a juntar los alrededor de una mesa y poder seguir compartiendo momentos sobre todo esta etapa nueva que nos está tocando vivir con muchísima ilusión viendo los progresos de cada neno que recibe spinraza. Una vez más compartimos una foto de familia con todos vosotros.
I Beca de investigación sobre AME
Desde hace poco más de 4 años jamás nos imaginamos poder ver un medicamento, poder ayudar y unir a tantas familias afectadas incluso se podría decir perdidas, familias que simplemente querían buscar una luz una esperanza… Tampoco nos imaginamos nunca ser capaces de hacer todo lo que hacemos y de hacer todo lo que llevamos hecho, proyectos preciosos, solidarios con un único fin encontrar ese algo que nos ayude a mejorar nuestra calidad de vida incluso llegar a curarnos, dando un paso más en esta dirección hoy convocamos nuestra primera década de investigación destinada exclusivamente a la Atrofia Muscular Espinal, nos hace muchísima ilusión poder convocar está beca intentando hacer llegar a todos los investigadores nuestra ilusión y compromiso con esta área intentamos con esta beca crear e impulsar nuevas ideas y nuevas líneas de investigación. (más…)
Marzo 2018
Marzo ha sido un mes muy bonito para nosotros, comenzamos este mes y está primavera participando en la Segunda Muestra Internacional de la camelia organizada por la Asociación ibérica de la camelia, AICAM, asociación Cambadesa que nació para dar a conocer la camelia y colaborar en el aspecto social a todas las asociaciones que lo deseen, como cada año nos ceden un stand para que podamos vender nuestro merchandising y aparte este año han nombrado a nuestra Presidenta Merchi Álvarez Fernández presidenta honorífica de la Asociación ibérica de la camelia en un acto privado ante todo los camelistas, asociados y autoridades locales.
